Wenn das Leben plötzlich auf die Bremse tritt – ME/CFS

Verfasst von

Horst Rosen

in

Eine schwe­re Krank­heit raubt jun­gen Men­schen ihre Lebens­per­spek­ti­ven. Die Zahl der Betrof­fe­nen steigt dra­ma­tisch – doch eine Hei­lung gibt es bis­lang nicht. Anna (31)* ist eine von ihnen. Ihr All­tag zeigt, wie radi­kal ME/CFS ein Leben ver­än­dern kann.

Ein Tag, der sich ständig wiederholt

Der Tag beginnt für Anna* oft schon mit völ­li­ger Erschöp­fung. Obwohl sie vie­le Stun­den geschla­fen hat, fühlt sie sich nicht erholt. Waschen, Anzie­hen und Kör­per­pfle­ge sind manch­mal nur mit Unter­stüt­zung mög­lich. Das Früh­stück gibt es in der abge­dun­kel­ten Küche oder im Bett. Danach geht es zurück ins Schlaf­zim­mer. Dort ver­bringt Anna* den größ­ten Teil des Tages lie­gend, häu­fig mit geschlos­se­nen Augen. Gesprä­che sind nur kurz mög­lich. Wenn ihre Ver­fas­sung es zulässt, hört sie Hör­bü­cher oder Pod­casts – bewusst lang­sa­mer abge­spielt, um die Reiz­be­las­tung zu ver­rin­gern. Mehr­mals täg­lich medi­tiert sie jeweils 30 Minu­ten. Dazwi­schen bestim­men Ruhe, Schlaf und klei­ne Mahl­zei­ten den Tages­ab­lauf. Licht und Geräu­sche kön­nen zur Qual wer­den.

Dazu kom­men nahe­zu per­ma­nen­te Schmer­zen, die bei Anna* den gan­zen Kör­per betref­fen. Schon ein leich­ter Stoß, etwa gegen das Bett, kann die Schmer­zen dras­tisch ver­stär­ken. Auch der Abend bringt kaum Abwechs­lung: Kör­per­pfle­ge, eine Klei­nig­keit essen und die Vor­be­rei­tung auf die Nacht. Selbst das Ein­schla­fen kann trotz extre­mer Erschöp­fung schwie­rig sein. Am nächs­ten Mor­gen beginnt alles von vorn. An bes­se­ren Tagen sind eini­ge kur­ze Unter­hal­tun­gen mög­lich. Doch im Grun­de gleicht eine Woche der ande­ren: eine end­lo­se Schlei­fe aus Lie­gen, Ruhen und dem Ver­such, die ohne­hin knap­pen Kräf­te ein­zu­tei­len. Anna* benö­tigt rund um die Uhr Unter­stüt­zung. Ein selbst­be­stimm­ter All­tag, spon­ta­ne Unter­neh­mun­gen oder ein­fach ein­mal den Tag nach eige­nen Wün­schen gestal­ten – all das ist kaum noch mög­lich.

Wenn das Leben stillsteht

Freun­de tref­fen, ler­nen, arbei­ten, Sport trei­ben, rei­sen und das Leben genie­ßen – für jun­ge Men­schen soll­te das selbst­ver­ständ­lich sein. Für Anna* ist vie­les davon uner­reich­bar gewor­den. Beson­ders tückisch: Man sieht ihr die Krank­heit häu­fig nicht an. Wer ihr begeg­net, sieht viel­leicht eine jun­ge Frau, die lächelt und ein paar Wor­te wech­selt. Was sie die­ser kur­ze Moment an Kraft kos­tet und wel­che Fol­gen er spä­ter haben kann, bleibt unsicht­bar. Denn bei ME/CFS kann bereits eine gerin­ge kör­per­li­che, geis­ti­ge oder emo­tio­na­le Anstren­gung eine mas­si­ve Ver­schlech­te­rung aus­lö­sen. Die­se soge­nann­te Post-Exer­tio­nal Malai­se (PEM) tritt häu­fig erst Stun­den oder sogar Tage spä­ter auf. Die Fol­gen kön­nen lan­ge anhal­ten. Des­halb muss Anna* jede Akti­vi­tät sorg­fäl­tig abwä­gen. Was heu­te noch mög­lich ist, kann mor­gen bereits zu viel gewe­sen sein. Freund­schaf­ten, Hob­bys und Zukunfts­plä­ne gera­ten in wei­te Fer­ne. Ver­ab­re­dun­gen müs­sen abge­sagt wer­den. Spon­ta­ni­tät ist prak­tisch nicht mehr mög­lich.

Was hinter ME/CFS steckt

ME/CFS steht für Myal­gi­sche Enzephalomyelitis/Chronisches Fati­gue-Syn­drom. Es han­delt sich um eine schwe­re, kom­ple­xe Erkran­kung, die kei­nes­wegs mit gewöhn­li­cher Müdig­keit ver­gleich­bar ist. Häu­fig durch einen vira­len Infekt aus­ge­löst. Zu den mög­li­chen Sym­pto­men zäh­len extre­me Erschöp­fung, nicht erhol­sa­mer Schlaf, Schmer­zen sowie eine aus­ge­präg­te Emp­find­lich­keit gegen­über Licht und Geräu­schen. Die Krank­heit ver­läuft unter­schied­lich schwer. Wäh­rend man­che Betrof­fe­ne noch ein­ge­schränkt am All­tag teil­neh­men kön­nen, sind ande­re schwer erkrankt, bett­lä­ge­rig und auf umfas­sen­de Hil­fe ange­wie­sen. Eine all­ge­mein aner­kann­te Hei­lung gibt es bis­lang nicht. Die Behand­lung kon­zen­triert sich dar­auf, Beschwer­den zu lin­dern und wei­te­re Ver­schlech­te­run­gen mög­lichst zu ver­hin­dern.

Eine wich­ti­ge Stra­te­gie ist das soge­nann­te Pacing: Betrof­fe­ne müs­sen ihre kör­per­li­chen und geis­ti­gen Kräf­te sorg­fäl­tig ein­tei­len und Über­las­tun­gen ver­mei­den. Star­re Trai­nings­pro­gram­me mit erzwun­ge­ner Stei­ge­rung der Belas­tung kön­nen bei ME/CFS und ins­be­son­de­re bei aus­ge­präg­ter PEM zu erheb­li­chen Ver­schlech­te­run­gen füh­ren.

Die Zahlen aus NRW: Ein deutlicher Anstieg

Auch die Zah­len aus Nord­rhein-West­fa­len sind alar­mie­rend. Laut einer Ant­wort der Lan­des­re­gie­rung auf eine SPD-Anfra­ge im Düs­sel­dor­fer Land­tag waren 2024 ins­ge­samt 57.326 Men­schen mit ME/CFS dia­gnos­ti­ziert. Für 2025 nann­te das NRW-Gesund­heits­mi­nis­te­ri­um auf eine Anfra­ge der FDP-Land­tags­frak­ti­on 61.557 ambu­lant behan­del­te Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten. 2014 waren es noch rund 15.700. Damit hat sich die Zahl der doku­men­tier­ten Fäl­le inner­halb von elf Jah­ren nahe­zu ver­vier­facht. Aller­dings bil­den die­se Zah­len nicht alle tat­säch­lich Erkrank­ten ab. Zudem sind Mehr­fach­erfas­sun­gen mög­lich.

Mehr Verständnis statt gut gemeinter Ratschläge

ME/CFS betrifft nicht nur die Erkrank­ten. Wenn ein jun­ger Mensch kaum noch am Leben außer­halb des eige­nen Schlaf­zim­mers teil­neh­men kann und rund um die Uhr Unter­stüt­zung benö­tigt, ver­än­dert das auch den All­tag der Fami­lie. Sor­gen, Hilfs­be­darf und die Unge­wiss­heit über die wei­te­re Ent­wick­lung gehö­ren dazu. Anna* braucht kei­ne gut gemein­ten Rat­schlä­ge wie „Reiß dich zusam­men“ oder „Geh doch mal an die fri­sche Luft“. Sie braucht Ver­ständ­nis, Unter­stüt­zung und eine medi­zi­ni­sche Ver­sor­gung, die ihre Erkran­kung ernst nimmt. ME/CFS nimmt vie­len jun­gen Men­schen nicht nur die Kraft. Es nimmt ihnen ein Stück ihres Lebens – oft genau in dem Alter, in dem es eigent­lich erst rich­tig begin­nen soll­te. Annas* All­tag macht sicht­bar, was die­se Krank­heit bedeu­tet: Nicht das Leben bestimmt den Tag, son­dern die Krank­heit bestimmt, was vom Leben noch mög­lich ist.

Eine Zukunft voller Ungewissheit

Anna* ist 31. Ein Alter, in dem das Leben eigent­lich vol­ler Mög­lich­kei­ten ste­cken soll­te. Doch wäh­rend ande­re ihre Zukunft gestal­ten, besteht ihr All­tag aus Ruhe, Rück­zug und dem Kampf gegen die eige­nen kör­per­li­chen Gren­zen. Ihre Wün­sche sind geblie­ben. Die Kraft, sie zu ver­wirk­li­chen, fehlt. Und nie­mand kann ihr sagen, wann sich das jemals ändern wird.

Zah­len aus Nord­rhein-West­fa­len

Selbst­hil­fe rund um Köln und medi­zi­ni­sche Infor­ma­tio­nen

Auch im Raum Köln gibt es Anlauf­stel­len für Betrof­fe­ne und Ange­hö­ri­ge.

  • ME/CFS-Selbst­hil­fe Köln: Monat­li­che Tref­fen von 17 bis 19 Uhr im Bür­ger­haus Kalk, Kalk-Mül­hei­mer Stra­ße 58, 51103 Köln. Kon­takt: selbsthilfe@fatiguefunk.de.
  • MCS-CFS-Initia­ti­ve e. V., Regio­nal­grup­pe Köln: Aus­tausch und Bera­tung auch für Ange­hö­ri­ge. Tref­fen fünf­mal jähr­lich im Bür­ger­zen­trum Deutz, Tem­pel­stra­ße 41–43, 50679 Köln. Kon­takt: 02252 83 74 11, buero@mcs-cfs-initiative.de.
  • Selbst­hil­fe-Kon­takt­stel­le Köln: Sie hilft bei der Suche nach pas­sen­den Grup­pen und berät kos­ten­los. Tele­fon: 0221 95 15 42 16, Inter­net: https://www.selbsthilfekoeln.de.

Hin­weise:

* Name geän­dert. Zur Wah­rung der Pri­vat­sphä­re wird die jun­ge Frau hier nur Anna genannt. Der rich­ti­ge vol­le Name ist der Redak­ti­on bekannt.

Die NRW-Zah­len bezie­hen sich auf doku­men­tier­te Dia­gno­sen bezie­hungs­wei­se ambu­lan­te Behand­lun­gen. Sie sind kei­ne voll­stän­di­ge Zäh­lung aller tat­säch­lich Erkrank­ten; Mehr­fach­erfas­sun­gen sind mög­lich.

Illus­tra­ti­on: Mit KI erstellt – Text m. Unter­stüt­zung v. KI

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